Voilà un peu plus d'un an que je travaille dans un service de "soins de suite nutritionnels adultes"... c'est un service où l'on accueille des patients venant d'hématologie, de néphrologie, des suites de greffes, et des "mucos".

Je ne connaissais la muco que très peu, pour en avoir parlé rapidement en cours lors de ma formation d'infirmière. Je l'ai découverte en travaillant auprès de ces jeunes adultes qui n'ont d'espoir qu'avec la greffe. Certains choississent de ne pas y avoir recours et profitent au maximum de leur (trop) courte vie.

J'ai appris beaucoup au contact de ces personnes, autant d'un point de vue professionnel que personnel.

La muco est une maladie génétique rare, et l'on en parle trop peu encore. Aussi je vais profiter de ce site pour y centraliser les articles et infos que je trouve ici et là pour permettre à ceux qui passent par ici de la découvrir aussi.

Bonne lecture!

Les virades de l'espoir sont des manifestations qui se déroulent partout en france, au profit de la recherche et des personnes atteintes de la mucoviscidose.

Si vous avez un peu de temps à leur accorder, un peu de souffle à donner, ou des dons à donner, rendez vous sur le site des virades pour découvrir ce qui se passe près de chez vous!

les virades de l'espoir

article trouvé sur le site "doctissimo.fr"

Mucoviscidose : un combat permanent

Plus de 200 enfants naissent chaque année porteurs de la mucoviscidose. Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire. A l'occasion des Virades de l'espoir, organisées par l'association Vaincre a Mucoviscidose, Doctissimo revient sur une maladie qu'il ne faut plus ignorer.

Mucoviscidose : redonner le souffle à ceux qui ne l'ont pas

Plus de 5 500 personnes sont concernées par la mucoviscidose en France. Cette maladie fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement, sans traitement. Quels sont les symptômes ? Existe-t-il des espoirs de médicaments ? Tour d’horizon.
Lire notre article

Quel dépistage pour la mucoviscidose ?

Plus d’autonomie pour les malades

L’espérance de vie des personnes touchées par la mucoviscidose  ne cesse d’augmenter. Elle est de 39 ans aujourd’hui, contre à peine sept ans en 1965. Après la guérison, la priorité est ainsi d’améliorer la qualité de vie de ces 6 000 enfants et adultes en France qui vivent avec la maladie. Pour l’association Vaincre la mucoviscidose, il faut favoriser l’autonomie des malades.
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Thérapies géniques : une affaire de défenses

Des contacts et des sites pour en savoir plus

Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
Lire notre article

 La mucoviscidose : qu’est-ce que c’est ?
Mucoviscidose : dépistage et diagnostic
Mucoviscidose : évolution et traitement

 MUCOVISCIDOSE - Traitements médicaments

Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris

Tél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44

Web : http://www.vaincrelamuco.org
Mail : info@vaincrelamuco.org

 Maladies rares
 Don d’organes - Greffe
 Santé de l’enfant

voilà un blog qui mérite qu'on lui fasse de la pub ! allez donc rendre visite à pascal, il donne pleins d'infos et de liens sur la muco. il en parle très bien, et pour cause...

http://lamucoviscidose.over-blog.com/

et laissez lui des commentaires !

quelques liens de sites témoignant sur le quotidien souvent difficile de cette maladie:

http://mucoviscidose.skyblog.com/ le blog à tony

http://lamucoviscidose.over-blog.com/