Suite à des témoignages laissés via ce blog, j'ai décidé de créer une catégorie d'articles pour lancer les débats sur la prise en charge des personnes dans le monde de la santé. En tant que professionnels de la santé, il est important de savoir remettre ses pratiques professionnelles en question pour faire avancer les choses. Le confort des patients et la qualité des soins doivent être une priorité, et les témoignages de ceux qui sont "de l'autre côté de la barrière" sont là pour nous aider à faire avancer les choses, et surtout à les améliorer continuellement.

Alors, à vous l'honneur, lancez les débats en envoyant vos témoignages afin que tout le monde puisse donner son avis, autant les soignants que les soignés d'ailleurs ! envoyez moi vos témoignages, je les mettrai en ligne au fur et à mesure, et les internautes pourront intervenir en laissant des commentaires à la fin de chaque article ou sujet.

A très bientôt !

Voici le témoignage d'une personne qui garde une très mauvaise image du monde médical suite à un soin considéré comme banal et non douloureux (ou très peu)... faute d'attention et de considération vis à vis des personnes soignées, c'est le genre de choses qui peut arriver un peu trop souvent...

" (...) J'ai longtemps hésité avant de vous envoyer ce mail, et je ne sais pas si je
fais bien. Je suis tombé sur votre blog par hasard et quelque part j'admire
l'amour que vous portez à votre métier et aux gens. Il m'aide à oublier cette
haine viscérale et irrationnelle vis à vis de tout ce qui porte une blouse
blanche et manie la seringue. Cette haine folle qui me fait hurler quand j'en
vois certaines se vanter sur le net d'être infirmière et maman. D'imaginer
qu'elles puissent ramener du travail à la maison me donne envie au mieux de
flinguer leur blog, au pire...

Mais je suis fatigué de tout ça, et je ne sais plus à qui demander pardon, j'ai
tellement besoin de paix et de rédemption. Pourquoi a-t'il fallut que cette
infirmière à domicile vienne un jour, quand j'étais petit et sans aucune
compation, me charcuter les bras pour une prise de sang car elle s'était trompé
de tailles d'aiguilles. Et comme  celà n'avait pas suffit, il avait fallut que
j'y repasse une semaine plus tard. Je suis comme ces femmes qui haïssent les
hommes après un viol, pourtant je ne suis pas de ceux là, et vous ne faites pas
non plus partie des moutons noirs. Mais j'en suis encore tourmenté près de 30
ans plus tard, au point qu'après avoir vu récemment une histoire de fantasme sur
les infirmières, j'en ai été malade pendant 1 semaine, à ne plus dormir ni
manger.

Voilà, maintenant je vous souhaite bonne continuation, (...) , j'ai simplement voulu vous transmettre un témoignage."

" (...) Vous pouvez utiliser mon témoignage, si cela peut faire comprendre à certain(e)s que les soins qu'ils pratiquent avec autant de routine peuvent parfois être vécus comme de véritables viols, traumatisants à vie, alors je serai ravi d'avoir participé au débat."

Quand on "soigne" quelqu'un, il faut toujours se rappeler que l'on entre dans l'espace "intime" de la personne, ce qui peut être parfois perçu comme un viol, une agression, d'autant plus quand le soin est "invasif" ce qui est le cas de la plupart des examens médicaux que l'on pratique de nos jours entre autre... Je suis une "soignante" mais il m'arrive aussi de me retrouver comme une "soignée" et c'est une position qui ne me plait jamais, demandez vous pourquoi !

Je me présente en quelques mots, je m’appelle Frédéric ,  j’ai 44 ans et depuis novembre 1996 je souffre d’épilepsie. Cette maladie m’a obligé à mettre fin à toute activité professionnelle, je suis aujourd’hui en invalidité permanente.
 
Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 53 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
 
Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble  également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
 
Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action (et celle d'une "poignée" de bénévoles dans les associations) pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste. C'est pourquoi, j’ai l’honneur de vous faire parvenir ma demande de "coup de projecteur" pour que l'épilepsie sorte de l'ombre.
 
Très cordialement
 
Frédéric 

Site Internet épilepsie sous forme d'histoire racontée : http://perso.orange.fr/epilepsie.racontee/





Ils ont parlé du site
 

Avril 2003 : 
    - Article dans la revue informatique INTERNET PRATIQUE
 
Mai 2003 : 
    - Article dans le bulletin municipal de la ville du Mée sur Seine LE MEE - ACTU 

Septembre 2003 : 
    - Reportage et interview sur RADIO BLEU
 
Troisième semaine d'octobre 2003 : 
    - Élu site "perso" de la semaine sur WANADOO
 
Octobre 2003 :
    - Article dans la revue médicale EPILEPSIE PRATIQUE (supplément patient)
 
Novembre 2003 :
    - Reportage pour la télévision KTO (câble, satellite et Internet) dans le cadre d’une action menée par le BFE et l'ARPEIJE.
 
Avril 2004 : 
    - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
 
Mai 2004 :
    - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
 
Mai 2004 :
    - Élu site du mois par SIXI (Soins infirmiers et Informatique)
 
Juin 2004 :
    - Mon témoignage a été retenu parmi les 5 dossiers sélectionnés au concours AUTONOMIC'ART  dans le cadre du salon AUTONOMIC PARIS 2004
 
Juin 2004 : 
    - Article dans la rubrique "Écriture et thérapie" de la revue "La faute à Rousseau" de l'Association pour l'Autobiographie
 
Octobre 2004 : 
    - Participation au documentaire "Une cicatrice au cerveau" sur FRANCE 5
 
Mars 2005 : 
    - Lauréat des Trophées Internet du salon HANDICA 2005 de Lyon, dans la catégorie « Sites Persos et Initiatives Personnelles.» 

Avril 2005 :
    - Retenu parmi les 5 sites Internet dans la rubrique : "Vos créations" de la revue  informatique .Net
 
Novembre 2005 : 
    - Article dans SANTÉ MAGAZINE

Février 2006 : 
    - Article dans L'EXPRESS

voici un lien qui m'a été proposé via ce blog, je vous laisse vous faire votre avis.

Poésie-thérapie est un recueil de poesie écrit par un épileptique. Les poèmes sont touchants. Mais le but de ce livre est de faire comprendre qu'il n' ya pas que la neurologie qui peut guérir l'épilepsie. Et qu'il serait grand temps de lever les barrières.

voici le site http://www.crisedepoesie.be

On parle trop peu encore de l'entourage des patients, de leurs familles, et il sont pourtant une grande place dans la prise en charge humaine.

Merci à Valérie et Martine de m'avoir envoyé ces témoignages  et qui nous permettent ainsi de poser le sujet :

" Merci pour ce blog!

Ma mère souffre de la maladie d'Alzheimer et je suis confrontée quotidiennement à la maladie. Heureusement, nous avons entendu parler de Korian Services, qui s'occupe du maintien à domiciles des personnes âgées en état de dépendance, et cela a énormément changé notre vie (à moi, ma famille, et également ma mère)

Trouver un blog ou l'on peut parler librement de la maladie est également très agréable... " Valérie

Permettre à l'entourage de s'exprimer, c'est lui offrir l'occasion d'évacuer ses propes souffrances vis à vis de la maladie qui touche un proche. mais c'est aussi l'occasion de connaître un peu mieux la personne dont on s'occupe, et s'adapter ainsi à ses habitudes de vie que nous ne pouvons pas connaîre sinon.

Il ne faut pas oublier que lorsque la maladie frappe quelqu'un, c'est tout ce qui gravitait autour qui est touché aussi, y compris ses proches et sa famille. Même si nous nous pouvons pas prendre en charge tout le monde, il n'est pas interdit de laisser des "portes ouvertes" à la parole, à l'écoute, à la relation, au soutien.

Le maintien à domicile des personnes agées est un défi du siècle, et il est important que les familles soient le plus informées et soutenues possible, afin que tout se passe au mieux pour tout le monde.