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Mon travail auprès des mucos
Voilà un peu plus d'un an que je travaille dans un service de "soins de suite nutritionnels adultes"... c'est un service où l'on accueille des patients venant d'hématologie, de néphrologie, des suites de greffes, et des "mucos".
Je ne connaissais la muco que très peu, pour en avoir parlé rapidement en cours lors de ma formation d'infirmière. Je l'ai découverte en travaillant auprès de ces jeunes adultes qui n'ont d'espoir qu'avec la greffe. Certains choississent de ne pas y avoir recours et profitent au maximum de leur (trop) courte vie.
J'ai appris beaucoup au contact de ces personnes, autant d'un point de vue professionnel que personnel.
La muco est une maladie génétique rare, et l'on en parle trop peu encore. Aussi je vais profiter de ce site pour y centraliser les articles et infos que je trouve ici et là pour permettre à ceux qui passent par ici de la découvrir aussi.
Bonne lecture!
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Commentaires
2tettitta55Samedi 18 Novembre 2006 à 23:15serieux tonblog est genial moi jaimerai etre aide soignante la je suis en mention complementaire en aide a domicile et je vais passer mon concours aide soignante car jadore se metier alors je te tire mon chapeau et te dit felicitation pour tout se que tu fait pour tout le monde et jespere kil prendrons des notes pour voir se que nous professionnelles ont subis en faisant des metiers aussi dures que sa3visiteur_mimiJeudi 18 Janvier 2007 à 13:35je tient a vous remrcie car moi meme je suis atient de mucovicsidose et sa me fait toujour plaisir quand d'autre presonne s'int?se a la maladie et au a ce que ont subie tout les joures je vous laisse mes cordonn?ar j'airais vraimant parl?e sa avec une infrmiere ce qui n'est pas la le cas toujour si sa vous d?nge pas bien sur mimi_@hotamil.fr (adresse msn ) m?i et a bientot4visiteur_nath77Vendredi 28 Décembre 2007 à 22:33moi aussi jai travaill?upr?des mucos durant 7 ans. ce sont des enfants et adultes formidables avec une telle force et une telle envie de vivre. je regrette de ne plus avoir de nouvelles de ces patients.........savoir ce qu'ils sont devenus. peut-?e que ce message aidera ?n retrouver???5visiteur_amandineJeudi 24 Janvier 2008 à 18:29oui c vrai que l'on ne parle pas assez de cette maladie gr?ry avait dit avan de nous quiter ke kan il serai gr??l ne se t?i plu dc fo en parl?ar le sgreffe son trop peu fr?ente
bisou a tous je t'm gr?6visiteur_ninetteDimanche 22 Juin 2008 à 22:44bonjour ,
je vous tire mon chapeau , car c triste !!
je me bats aussi pour la muco , dons etc .
nous avons cr? un site mon fr? et moi , pour logan et frantz qui ont la muco . le but estd e faire tourner au tour du monde le site avoir des coms pour eux !!!
nous nous battons pour eux et frantz , logan aussi .....mais ........jusqu'a quand pour eux ???????
ainsi que pour les autres ??????
si vous pouvez vous rendre sur notre site , laisser un com et biensur le faire tourner , merci d'avance .
des rievieres deviendrons fleuves des fleuves un immense oc? d'oxyg? pour eu tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!
vaincons ensemble main dans la main et surtout avec notre coeur .
tr?beau site et tr?beau metier que vous faite !
ps faite pas attention aux fautes .
a bientot sur notre site :http://labreizhdelespoir.unblog.fr/
nadine7conkoisMercredi 9 Juin 2010 à 21:44Je suis un étudiant infirmier et j'ai perdu mon frère de la muco donc merci de parler de cette maladie.
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Tous ensemble, nous mettrons la mucoviscidose ?out de souffle.
Merci
http://lamucoviscidose.over-blog.com/