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Par melenig le 17 Avril 2006 à 11:26
quelques liens de sites témoignant sur le quotidien souvent difficile de cette maladie:
http://mucoviscidose.skyblog.com/ le blog à tony
http://lamucoviscidose.over-blog.com/
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Par melenig le 7 Février 2006 à 11:20
voilà un blog qui mérite qu'on lui fasse de la pub ! allez donc rendre visite à pascal, il donne pleins d'infos et de liens sur la muco. il en parle très bien, et pour cause...
http://lamucoviscidose.over-blog.com/
et laissez lui des commentaires !
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Par melenig le 19 Septembre 2005 à 13:05
Les virades de l'espoir sont des manifestations qui se déroulent partout en france, au profit de la recherche et des personnes atteintes de la mucoviscidose.
Si vous avez un peu de temps à leur accorder, un peu de souffle à donner, ou des dons à donner, rendez vous sur le site des virades pour découvrir ce qui se passe près de chez vous!
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Par melenig le 13 Septembre 2005 à 13:01
Voilà un peu plus d'un an que je travaille dans un service de "soins de suite nutritionnels adultes"... c'est un service où l'on accueille des patients venant d'hématologie, de néphrologie, des suites de greffes, et des "mucos".
Je ne connaissais la muco que très peu, pour en avoir parlé rapidement en cours lors de ma formation d'infirmière. Je l'ai découverte en travaillant auprès de ces jeunes adultes qui n'ont d'espoir qu'avec la greffe. Certains choississent de ne pas y avoir recours et profitent au maximum de leur (trop) courte vie.
J'ai appris beaucoup au contact de ces personnes, autant d'un point de vue professionnel que personnel.
La muco est une maladie génétique rare, et l'on en parle trop peu encore. Aussi je vais profiter de ce site pour y centraliser les articles et infos que je trouve ici et là pour permettre à ceux qui passent par ici de la découvrir aussi.
Bonne lecture!
7 commentaires -
Par melenig le 13 Septembre 2005 à 12:28
article trouvé sur le site "doctissimo.fr"
Mucoviscidose : un combat permanent
Plus de 200 enfants naissent chaque année porteurs de la mucoviscidose. Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire. A l'occasion des Virades de l'espoir, organisées par l'association Vaincre a Mucoviscidose, Doctissimo revient sur une maladie qu'il ne faut plus ignorer.
Mucoviscidose : redonner le souffle à ceux qui ne l'ont pas
Plus de 5 500 personnes sont concernées par la mucoviscidose en France. Cette maladie fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement, sans traitement. Quels sont les symptômes ? Existe-t-il des espoirs de médicaments ? Tour dhorizon.
Lire notre articleQuel dépistage pour la mucoviscidose ?
Il existe aujourdhui un dépistage systématique à la naissance de la mucoviscidose. Plusieurs tests permettent ainsi de confirmer le diagnostic. Car la prise en charge la plus précoce possible est essentielle. En revanche, le diagnostic anténatal nest réservé quaux familles à risque. Il permet de détecter durant la grossesse cette maladie génétique. Le point sur ces dépistages.
Lire notre articlePlus dautonomie pour les malades
Lespérance de vie des personnes touchées par la mucoviscidose ne cesse daugmenter. Elle est de 39 ans aujourdhui, contre à peine sept ans en 1965. Après la guérison, la priorité est ainsi daméliorer la qualité de vie de ces 6 000 enfants et adultes en France qui vivent avec la maladie. Pour lassociation Vaincre la mucoviscidose, il faut favoriser lautonomie des malades.
Lire notre articleThérapies géniques : une affaire de défenses
Suicides, stimulantes, restauratrices Différentes stratégies de thérapies géniques sont actuellement à létude pour lutter contre le cancer, le sida ou la mucoviscidose. Des stratégies qui, de linfiltration déléments suicides au renforcement des troupes de défense, nous donnent un aperçu des voies de recherche mises en oeuvre pour lutter contre ces trois fléaux.
Lire notre articleDes contacts et des sites pour en savoir plus
Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
Lire notre articleLa mucoviscidose : quest-ce que cest ?
Mucoviscidose : dépistage et diagnostic
Mucoviscidose : évolution et traitementVirades de lespoir :
Donnez votre souffle à ceux qui nen ont pas !Le 25 septembre prochain, courez aux virades de lespoir ! Comme chaque année, cette manifestation est organisée au profit de la recherche contre la mucoviscidose. 2005 est loccasion de fêter les 40 ans de lassociation Vaincre la Mucoviscidose. A travers tout lhexagone, se dérouleront de nombreux évènements sportifs et culturels. Le but est que chaque participant accomplisse un parcours, afin de symboliser le don du souffle. Alors nhésitez pas à vous investir pour cette cause.
Pour connaître la virade la plus proche de chez vous ou faire un don :
Tél : 01 40 78 91 91 ou www.virades.org
Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 ParisTél : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44Web : http://www.vaincrelamuco.org
Mail : info@vaincrelamuco.org
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