• quelques liens de sites témoignant sur le quotidien souvent difficile de cette maladie:

    http://mucoviscidose.skyblog.com/ le blog à tony

    http://lamucoviscidose.over-blog.com/

     


    votre commentaire
  • voilà un blog qui mérite qu'on lui fasse de la pub ! allez donc rendre visite à pascal, il donne pleins d'infos et de liens sur la muco. il en parle très bien, et pour cause...

    http://lamucoviscidose.over-blog.com/

    et laissez lui des commentaires !


    votre commentaire
  •  

    Les virades de l'espoir sont des manifestations qui se déroulent partout en france, au profit de la recherche et des personnes atteintes de la mucoviscidose.

    Si vous avez un peu de temps à leur accorder, un peu de souffle à donner, ou des dons à donner, rendez vous sur le site des virades pour découvrir ce qui se passe près de chez vous!

    les virades de l'espoir

     

     


    1 commentaire
  • Voilà un peu plus d'un an que je travaille dans un service de "soins de suite nutritionnels adultes"... c'est un service où l'on accueille des patients venant d'hématologie, de néphrologie, des suites de greffes, et des "mucos".

    Je ne connaissais la muco que très peu, pour en avoir parlé rapidement en cours lors de ma formation d'infirmière. Je l'ai découverte en travaillant auprès de ces jeunes adultes qui n'ont d'espoir qu'avec la greffe. Certains choississent de ne pas y avoir recours et profitent au maximum de leur (trop) courte vie.

    J'ai appris beaucoup au contact de ces personnes, autant d'un point de vue professionnel que personnel.

    La muco est une maladie génétique rare, et l'on en parle trop peu encore. Aussi je vais profiter de ce site pour y centraliser les articles et infos que je trouve ici et là pour permettre à ceux qui passent par ici de la découvrir aussi.

    Bonne lecture!


    7 commentaires
  • article trouvé sur le site "doctissimo.fr"

     

    Mucoviscidose : un combat permanent

    Plus de 200 enfants naissent chaque année porteurs de la mucoviscidose. Cette maladie génétique provoque principalement une insuffisance respiratoire. A l'occasion des Virades de l'espoir, organisées par l'association Vaincre a Mucoviscidose, Doctissimo revient sur une maladie qu'il ne faut plus ignorer.

    Mucoviscidose : redonner le souffle à ceux qui ne l'ont pas

    Mucoviscidose virades espoirPlus de 5 500 personnes sont concernées par la mucoviscidose en France. Cette maladie fait aujourd'hui l'objet d'un dépistage systématique à la naissance, mais reste malheureusement, sans traitement. Quels sont les symptômes ? Existe-t-il des espoirs de médicaments ? Tour d’horizon.
    Lire notre article

    Quel dépistage pour la mucoviscidose ?

    Mucoviscidose dépistageIl existe aujourd’hui un dépistage systématique à la naissance de la mucoviscidose. Plusieurs tests permettent ainsi de confirmer le diagnostic. Car la prise en charge la plus précoce possible est essentielle. En revanche, le diagnostic anténatal n’est réservé qu’aux familles à risque. Il permet de détecter durant la grossesse cette maladie génétique. Le point sur ces dépistages.
    Lire notre article

    Plus d’autonomie pour les malades

    Mucoviscidose autonomie maladesL’espérance de vie des personnes touchées par la mucoviscidose  ne cesse d’augmenter. Elle est de 39 ans aujourd’hui, contre à peine sept ans en 1965. Après la guérison, la priorité est ainsi d’améliorer la qualité de vie de ces 6 000 enfants et adultes en France qui vivent avec la maladie. Pour l’association Vaincre la mucoviscidose, il faut favoriser l’autonomie des malades.
    Lire notre article

    Thérapies géniques : une affaire de défenses

    Thérapies géniquesSuicides, stimulantes, restauratrices… Différentes stratégies de thérapies géniques sont actuellement à l’étude pour lutter contre le cancer, le sida ou la mucoviscidose. Des stratégies qui, de l’infiltration d’éléments suicides au renforcement des troupes de défense, nous donnent un aperçu des voies de recherche mises en oeuvre pour lutter contre ces trois fléaux.
    Lire notre article

    Des contacts et des sites pour en savoir plus

    Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
    Lire notre article

     La mucoviscidose : qu’est-ce que c’est ?
    Mucoviscidose : dépistage et diagnostic
    Mucoviscidose : évolution et traitement

     MUCOVISCIDOSE - Traitements médicaments

    Virades de l’espoir :
    Donnez votre souffle à ceux qui n’en ont pas !

    Mucoviscidose - Virades de l'espoirLe 25 septembre prochain, courez aux virades de l’espoir ! Comme chaque année, cette manifestation est organisée au profit de la recherche contre la mucoviscidose. 2005 est l’occasion de fêter les 40 ans de l’association Vaincre la Mucoviscidose. A travers tout l’hexagone, se dérouleront de nombreux évènements sportifs et culturels. Le but est que chaque participant accomplisse un parcours, afin de symboliser le don du souffle. Alors n’hésitez pas à vous investir pour cette cause.

    Pour connaître la virade la plus proche de chez vous ou faire un don :

    Tél : 01 40 78 91 91 ou www.virades.org

    Vaincre la Mucoviscidose
    181, rue de Tolbiac
    75013 Paris

    Tél : 01 40 78 91 91
    Fax : 01 45 80 86 44

    Web : http://www.vaincrelamuco.org
    Mail : info@vaincrelamuco.org

     Maladies rares
     Don d’organes - Greffe
     Santé de l’enfant


    1 commentaire


    Suivre le flux RSS des articles de cette rubrique
    Suivre le flux RSS des commentaires de cette rubrique