• Parler de l'épilepsie : témoignage

    Je me présente en quelques mots, je m’appelle Frédéric ,  j’ai 44 ans et depuis novembre 1996 je souffre d’épilepsie. Cette maladie m’a obligé à mettre fin à toute activité professionnelle, je suis aujourd’hui en invalidité permanente.
     
    Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 53 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
     
    Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble  également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
     
    Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action (et celle d'une "poignée" de bénévoles dans les associations) pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste. C'est pourquoi, j’ai l’honneur de vous faire parvenir ma demande de "coup de projecteur" pour que l'épilepsie sorte de l'ombre.
     
    Très cordialement
     
    Frédéric 

    Site Internet épilepsie sous forme d'histoire racontée : http://perso.orange.fr/epilepsie.racontee/





    Ils ont parlé du site
     

    Avril 2003 : 
        - Article dans la revue informatique INTERNET PRATIQUE
     
    Mai 2003 : 
        - Article dans le bulletin municipal de la ville du Mée sur Seine LE MEE - ACTU 


    Septembre 2003 : 
        - Reportage et interview sur RADIO BLEU
     
    Troisième semaine d'octobre 2003 : 
        - Élu site "perso" de la semaine sur WANADOO
     
    Octobre 2003 :
        - Article dans la revue médicale EPILEPSIE PRATIQUE (supplément patient)
     
    Novembre 2003 :
        - Reportage pour la télévision KTO (câble, satellite et Internet) dans le cadre d’une action menée par le BFE et l'ARPEIJE.
     
    Avril 2004 : 
        - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
     
    Mai 2004 :
        - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
     
    Mai 2004 :
        - Élu site du mois par SIXI (Soins infirmiers et Informatique)
     
    Juin 2004 :
        - Mon témoignage a été retenu parmi les 5 dossiers sélectionnés au concours AUTONOMIC'ART  dans le cadre du salon AUTONOMIC PARIS 2004
     
    Juin 2004 : 
        - Article dans la rubrique "Écriture et thérapie" de la revue "La faute à Rousseau" de l'Association pour l'Autobiographie
     
    Octobre 2004 : 
        - Participation au documentaire "Une cicatrice au cerveau" sur FRANCE 5
     
    Mars 2005 : 
        - Lauréat des Trophées Internet du salon HANDICA 2005 de Lyon, dans la catégorie « Sites Persos et Initiatives Personnelles.» 

    Avril 2005 :
        - Retenu parmi les 5 sites Internet dans la rubrique : "Vos créations" de la revue  informatique .Net
     
    Novembre 2005 : 
        - Article dans SANTÉ MAGAZINE

    Février 2006 : 
        - Article dans L'EXPRESS


  • Commentaires

    1
    visiteur_fred
    Mardi 27 Novembre 2007 à 10:04
    Important : A partir du 22 octobre 2007 l'adresse du site change : pagesperso-orange.fr/epilepsie.racontee
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