Parler de l'épilepsie : témoignage

Je me présente en quelques mots, je m’appelle Frédéric ,  j’ai 44 ans et depuis novembre 1996 je souffre d’épilepsie. Cette maladie m’a obligé à mettre fin à toute activité professionnelle, je suis aujourd’hui en invalidité permanente.
 
Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 53 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
 
Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble  également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
 
Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action (et celle d'une "poignée" de bénévoles dans les associations) pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste. C'est pourquoi, j’ai l’honneur de vous faire parvenir ma demande de "coup de projecteur" pour que l'épilepsie sorte de l'ombre.
 
Très cordialement
 
Frédéric 

Site Internet épilepsie sous forme d'histoire racontée : http://perso.orange.fr/epilepsie.racontee/





Ils ont parlé du site
 

Avril 2003 : 
    - Article dans la revue informatique INTERNET PRATIQUE
 
Mai 2003 : 
    - Article dans le bulletin municipal de la ville du Mée sur Seine LE MEE - ACTU 

Septembre 2003 : 
    - Reportage et interview sur RADIO BLEU
 
Troisième semaine d'octobre 2003 : 
    - Élu site "perso" de la semaine sur WANADOO
 
Octobre 2003 :
    - Article dans la revue médicale EPILEPSIE PRATIQUE (supplément patient)
 
Novembre 2003 :
    - Reportage pour la télévision KTO (câble, satellite et Internet) dans le cadre d’une action menée par le BFE et l'ARPEIJE.
 
Avril 2004 : 
    - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
 
Mai 2004 :
    - Élu site "perso" du mois sur WANADOO
 
Mai 2004 :
    - Élu site du mois par SIXI (Soins infirmiers et Informatique)
 
Juin 2004 :
    - Mon témoignage a été retenu parmi les 5 dossiers sélectionnés au concours AUTONOMIC'ART  dans le cadre du salon AUTONOMIC PARIS 2004
 
Juin 2004 : 
    - Article dans la rubrique "Écriture et thérapie" de la revue "La faute à Rousseau" de l'Association pour l'Autobiographie
 
Octobre 2004 : 
    - Participation au documentaire "Une cicatrice au cerveau" sur FRANCE 5
 
Mars 2005 : 
    - Lauréat des Trophées Internet du salon HANDICA 2005 de Lyon, dans la catégorie « Sites Persos et Initiatives Personnelles.» 

Avril 2005 :
    - Retenu parmi les 5 sites Internet dans la rubrique : "Vos créations" de la revue  informatique .Net
 
Novembre 2005 : 
    - Article dans SANTÉ MAGAZINE

Février 2006 : 
    - Article dans L'EXPRESS